Door Mark Morris
Volgens het Center for Neurological Studies loopt elke negen seconden iemand in de VS een hersenletsel op.Je kunt de wiskunde doen.
Alle hersenletsel dat niet erfelijk is, wordt beschouwd als verworven hersenletsel.Een bekend type is een traumatisch hersenletsel (TBI), dat het gevolg is van een auto-ongeluk, sportblessure, een val of ander incident.Het andere type verworven hersenletsel (ABI) is het gevolg van gebeurtenissen zoals een beroerte, encefalitis, een hersentumor of een ander medisch probleem.
De gevolgen van een hersenletsel zijn voor elk individu uniek.De professionals die werken met getroffen patiënten ontwerpen geïndividualiseerde behandelplannen voor elke patiënt.Alle betrokkenen hebben een gemeenschappelijk doel: de patiënt helpen terug te keren naar zijn maximale niveau van functioneren en onafhankelijkheid.
HCN sprak met drie beroepsgroepen die werken met hersenletselpatiënten in verschillende stadia van het herstelproces.Degenen die bij deze groepen hoorden, deelden gemeenschappelijke gedachten over wat ze doen en de onderliggende doelen achter hun werk.
Een hersenletsel is vaak een levensveranderende gebeurtenis, zeiden ze.En degenen die werken met degenen die dergelijke verwondingen hebben opgelopen, zetten zich in om patiënten te helpen het meeste te halen uit wat als hun nieuwe leven zou kunnen worden beschouwd.
Tot nadenken stemmende voorbeelden
Wanneer een persoon hersenletsel oploopt, krijgen ze hun eerste zorg in een ziekenhuis voor acute zorg, zoals Baystate Medical Center of Mercy Medical Center.De volgende stap is een verblijf in een revalidatiecentrum zoals het Encompass Health Rehabilitation Hospital of Western Massachusetts in Ludlow, waar de typische patiënt zeven tot 21 dagen kan doorbrengen, afhankelijk van de ernst van het hersenletsel.
Omdat onze hersenen al onze fysieke en mentale functies beïnvloeden, heeft evidence-based onderzoek aangetoond dat een multidisciplinaire benadering van behandeling tot de beste resultaten leidt.Volgens Julie Bugeau, een ergotherapeut bij Encompass, houdt hun benadering van zorg in dat de medische staf, samen met de ergotherapeut, fysiotherapeut en logopedist, nauw samenwerken als een team.
"Hersenletsels zijn complex, dus we hebben al deze disciplines nodig om ervoor te zorgen dat aan de behoeften van de patiënt wordt voldaan", vertelde ze aan HCN.
Wanneer patiënten met hersenletsel bij Encompass aankomen, heeft elk een ander niveau van ernst, dus de eerste paar dagen worden meestal besteed aan het ontwikkelen van een plan voor herstel en het voorbereiden van de patiënt op wat ze tijdens de therapie zullen tegenkomen.
"In het begin besteden we veel tijd aan het voorlichten van patiënten en hun families over wat ze kunnen verwachten met hersenletsel en hoe de hersenen genezen", zegt Stefanie Cust, een fysiotherapeut bij Encompass."We willen ze graag meteen opstaan en lopen, maar niet iedereen is daar klaar voor, dus het kan een paar dagen duren voordat we begrijpen waar ze zijn en wat ze kunnen doen."
Het managen van verwachtingen voor de patiënt en zijn familie is een belangrijk onderdeel van het therapieproces, omdat iedereen anders en in zijn eigen tempo vordert.Bugeau zei dat patiënten vaak een persoonlijkheidsverandering ondergaan en gemakkelijk geagiteerd of ongepast worden in de manier waarop ze spreken of omgaan met anderen.
"We willen niet dat families boos worden op hun dierbaren omdat ze zich op een bepaalde manier gedragen", zei Bugeau."Daarom is constante communicatie met de familie en iedereen in het team van cruciaal belang om aan hun verwachtingen te voldoen."
Een wandeling door de faciliteit op Encompass onthult wat lijkt op een groot gymnasium met mensen die op verschillende machines werken.Hoewel standaard fitnessapparaten deel uitmaken van de mix, is er ook een reeks gespecialiseerde apparatuur die is ontworpen om mensen te helpen weer in beweging te komen in delen van hun lichaam die zijn getroffen door hersenletsel.
Soms is de uitrusting zo eenvoudig als parallelle staven om te helpen bij het lopen of een trap.Andere keren wordt hightech apparatuur gebruikt, zoals interactieve aanraakschermen om de patiënt te helpen zijn coördinatie, reactietijd en cognitieve vaardigheden terug te krijgen.
Cust en Bugeau demonstreerden een Bioness H200, een apparaat dat op de onderarm past en wordt gebruikt om normale pols- en vingerbewegingen te simuleren voor neuromusculaire revalidatie.Met behulp van een tablet bedient een therapeut de H200 om de patiënt te helpen bij het openen en sluiten van de hand.Het wordt ook gebruikt om de pols- en handspieren terug op te bouwen door herhaalde bewegingen.
Het doel van de therapeuten van Encompass is dat patiënten weer naar huis kunnen.Voordat patiënten worden ontslagen, vertrekken ze met een herstelplan om de patiënt vooruit te helpen.Een casemanager wordt betrokken om het gezin en het huis voor te bereiden voor ontslag.In veel gevallen zal de patiënt poliklinische behandeling nodig hebben, zowel in een instelling als thuis.Encompass brengt patiënten en families in contact met gemeenschapsbronnen om op weg te blijven naar hersteldoelen.
Een nieuwe weg vinden
Nog in de jaren 2010 kregen patiënten met hersenletsel in Massachusetts die meer zorg nodig hadden dan ze thuis konden krijgen, het mandaat om in verpleeghuizen te wonen.Een class-action rechtszaak resulteerde in het creëren van twee ontheffingen, één voor ABI en één die bekend staat als een Moving Forward Plan (MFP) ontheffing.Beide vrijstellingen maken het voor andere organisaties in de gemeenschap mogelijk om mensen met hersenletsel langdurig te behandelen.
Mental Health Association (MHA) heeft de New Way Services Division opgericht om specifiek behandeling aan te bieden aan mensen met ABI.Het bureau is eigenaar van negen huizen in gemeenschappen in en rond Springfield.Elke woning ziet eruit als een typische gezinswoning en biedt plaats aan maximaal vier volwassenen.
"Deze woningen zijn het huis van de persoon zolang hij het nodig heeft", zegt Sara Kyser, vice-president van de New Way Services Division bij MHA."Hoewel sommige mensen er waarschijnlijk de rest van hun dagen zullen doorbrengen, hebben we ook veel mensen die geleidelijk aan minder diensten nodig hebben en ze kunnen terugkeren naar hun familie."
Lexi Stockwell zegt dat de Strive Clinic van ServiceNet mensen met hersenletsel helpt om vooruitgang te blijven boeken in hun herstel.
Elke persoon heeft een geïndividualiseerd behandelplan, waarvan de meeste regelmatige bezoeken van beroeps-, fysieke en logopedisten omvatten.Verpleegkundigen bezoeken ook elk huis om te helpen bij zaken als het opnieuw leren innemen van medicijnen en andere taken.Een van de huizen is ontworpen als een overgangsstap waarbij de persoon in plaats van zeer intensieve ondersteuning meer op zichzelf staat, maar toch een vangnet heeft.
"Het doel is om mensen terug te brengen naar waar ze waren of naar een minder beperkte omgeving", zei Kyser."Wanneer mogelijk kunnen ze terugkeren naar hun familie en nog steeds toegang krijgen tot outreach-ondersteuning."
Een van die ondersteuningen is The Resource Center (TRC) van MHA.Kyser, die dienst deed als dagdienst, legde uit dat mensen hier kunnen werken aan een scala aan interessante activiteiten om te helpen bij fysieke en mentale rehabilitatie op manieren die niet aanvoelen als therapie.
"In plaats van in een tennisbal te knijpen, doen ze kunstprojecten, schrijven ze en is het een van onze meest populaire activiteiten om aan houtprojecten te werken," zei Kyser.
Hoewel deze activiteiten fysiotherapie bieden, helpen ze mensen ook om aan hun sociale vaardigheden te werken.Kyser zei dat impulscontrole vaak wordt beïnvloed door een hersenletsel, dus het opnieuw leren omgaan met de wereld vergt wat oefening.
Toen HCN op bezoek was, waren medewerkers van TRC bezig met het voorbereiden van tuinsets op tijd voor het plantseizoen.
"Het idee is dat deze mensen leren over hun eigen tuinen en deze ook daadwerkelijk in hun eigen huis planten," zei Kyser."Ze zullen dan het verse fruit en de groenten oogsten en opnemen in hun voedingsprogramma om de cirkel rond te maken."
ServiceNet is ook een aanbieder van langdurige revalidatiezorg.Via het Enrichment Center in Chicopee runt ServiceNet de Strive Clinic om mensen met hersenletsel te helpen vooruitgang te blijven boeken in hun herstel.
Volgens Ellen Werner, operationeel directeur van ServiceNet's Enrichment Center en Strive Clinic, werd de motivatie voor Strive duidelijk nadat ze hoorde over mensen die thuis zaten met hersenletsel en die therapie nodig hadden.
"Mensen met hersenletsel hebben iemand nodig die hen aanmoedigt om op te staan en te bewegen, anders gaan ze gewoon zitten en niets doen", zegt Werner.
Een deel van het herstelproces omvat ook het overtuigen van mensen om dingen te proberen wanneer ze denken dat ze niet moeten deelnemen.Alyssa Bustamante, een ergotherapeut bij Strive, zei dat zij en haar collega's patiënten proberen te laten begrijpen dat herstel plaatsvindt wanneer alle therapieën samenwerken.Aan hun lot overgelaten, zullen patiënten de neiging hebben om alleen deel te nemen aan hun favoriete activiteiten.
"Iedereen houdt van fysiotherapie, dus dat willen ze allemaal", zei Bustamante, eraan toevoegend dat een patiënt vond dat ze geen logopedie nodig had omdat ze zich gewoon wilde kunnen aankleden."Deze persoon had moeite om de stappen te volgen om zich aan te kleden, wat cognitief gebaseerd is, en logopedie helpt daarbij",
Actief blijven is essentieel om te voorkomen dat patiënten met hersenletsel een plateau bereiken en terugvallen in hun herstel.Aan het begin van de pandemie verloren veel patiënten met hersenletsel therapiesessies.Tegen de tijd dat ze konden terugkeren, zei Warner dat velen gedeconditioneerd binnenkwamen en niet zoveel konden doen als voorheen.
"Ze hadden nog steeds de basis van de therapie, maar ze hadden hun uithoudingsvermogen verloren", zei Werner.
De Strive Clinic heeft het motto "Zeg nooit nooit" aangenomen om patiënten aan te moedigen om altijd nieuwe doelen te stellen in revalidatie.Als voorbeeld van die geest bespraken Werner en Bustamante het geval van een heer genaamd Bill (niet zijn echte naam).
Bill had meer dan 10 jaar geleden een beroerte gehad en onder de knie geamputeerd.Hoewel hij een prothese voor zijn been had, was hij niet geïnteresseerd in het verlaten van zijn rolstoel.Ingeschreven voor het dagprogramma in het Verrijkingscentrum, zat Bill in de gang buiten Werners kantoor.Wanneer ze zou proberen om deel te nemen en te vragen: 'Wat zou je vandaag willen doen?'Bills reactie was: 'Hou je mond en laat me met rust.'
Bustamante en Lexi Stockwell, een fysiotherapeut bij Strive, begonnen ook met Bill te praten en overtuigden hem er geleidelijk aan dat hij tot meer in staat was dan alleen in zijn rolstoel zitten.
"In het begin kon Bill met hulp van anderen ongeveer vijf of zes stappen op de parallelle staven zetten," zei Stockwell.“Nu kan hij zichzelf uit zijn rolstoel trekken, zelf de rollator pakken en 15 meter lopen.Dat is een grote vooruitgang in een jaar.”
Bustamante zei dat Bill ook betere copingstrategieën heeft ontwikkeld en dat hij in positievere bewoordingen spreekt."Hij vindt de vreugde in zichzelf en verspreidt het."
Werner voegde toe: "Bill noemt zichzelf nu de burgemeester van het Enrichment Center en hij is een pleitbezorger voor ons programma geworden."
Het verhaal van Bill is een voorbeeld van hoe het nooit te laat is om vooruitgang te boeken met een hersenletsel.
"Iedereen moet bezig blijven, vooral mensen met hersenletsel", zei Werner."Alleen omdat iemand zegt dat ze geen hulp willen, blijven we vragen hoe we ze in beweging kunnen krijgen en betrekken."
Kyser sprak met een misvatting die stelt dat de eerste 90 dagen na de diagnose van een hersenletsel de echte kans is om vooruitgang te boeken bij een patiënt, maar na zes maanden is die kans voorbij.
'Dat is flauwekul', zei Kyser en merkte op dat in het verleden de diensten na zes maanden nog niet bestonden, dus zonder enige betrokkenheid was het geen verrassing dat de persoon een plateau bereikte.
Dankzij de inspanningen van instanties als Encompass, MHA en ServiceNet boeken hersenletselpatiënten elke dag vooruitgang bij het herwinnen van het gebruik van hun spieren, velen kunnen weer lopen en, belangrijker nog, leven met onafhankelijkheid na hun verwondingen.
"Er is zoveel dat kan worden gedaan zolang de persoon bezig is met hun therapieën," zei Kyser."Mijn hoop is dat als we hier beter in worden, we nog meer vooruitgang zullen zien."